Noël c’est finiiii snif

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Quelques lumières de notre sapin, les couleurs de la magie de Noël

Coucou 🙂

J’espère que les fêtes se sont bien passées pour tout le monde. Deux Noël qu’on le fait chez mon frère et sa petite famille, dans leur nouvelle maison. Un beau Noël. On était 9. Dont 2 petites princesses… vous savez, ces anges dont je parle si souvent. Eva, 2 ans et demi et Lola, 6 mois. J’aime les mots d’enfants, leurs yeux comme si on était la 8ème merveille du monde, leurs attitudes, leurs gestes… bref tout.. elles me font craquer. J’ai aimé, quand :

– Eva est venue vers moi spontanément quand mon frère lui a dit « tu fais un bisou à tatie Delph ? », alors qu’elle ne m’avait pas vue depuis août. Elle a montré sa jolie robe, les paillettes sur ses collants, son vernis sur les ongles pour l’occasion, elle était belle avec ses cheveux relevés ❤ Lola, elle, nous regarde et se met à sourire (je la soupçonne même de rire par moments, comme si elle se disait « parle toujours tu m’intéresses, viens plutôt vers là que je te crève un oeil avec ma ptite main, ou que je te dévore avec mes dents qui veulent venir ou arracher des cheveux au passage ^^) Ce sont deux perles.

– Eva, qui, pendant le repas, dit « veux jouer avec tatie Deph (le « L » est encore un peu oublié 🙂 ) J’ai laissé tomber foie gras, puis la fondue parisienne et j’ai accouru, vous pensez bien. 

– Les 1ers petits pots de ma ptite pépette, c’est drôle de voir que le lait n’est plus sa seule alimentation maintenant (ben oui je m’extasie de chacun de leurs progrès, j’ai déjà dit que j’étais gaga à fond les ballons)

– Les mots et expressions de ma ptite nénette qui a tendance à tout répéter ce qu’elle entend évidemment… un « oh putain » qui sort subitement oups :-s, « minute papillou » (çà semblait lui plaire çà, elle souriait en le disant et j’étais tellement surprise de l’entendre que je l’ai faite répéter lol)

– Elle a reçu une coiffeuse, avec un petit sèche cheveux, qui à lui tout seul, a fait son grand bonheur… elle l’a passée sur ses cheveux bien sûr, mais il a aussi fait un tour dans sa bouche, dans ses oreilles, jusqu’au moment où l’appareil est resté coincé un peu dans ses cheveux bouclés… Mamie 2 qui dit « oh mon Dieu » en riant… Eva : « oh mon Dieu ! » d’un air plus dramatique que sa mamie, elle, par contre lol

– Elle voit mon Iphone, dit « chansons » et nous voilà installées sur le canapé à naviguer sur youtube. Je lui demande ce qu’elle aime écouter… je m’attendais à la souris verte, au clair à la lune, ou autre comptine…. non… nénette écoute « Monsieur Gin’s » comme elle dit lol La tatie toute fière que sa nièce écoute la même chose qu’elle mdr, on ne sait pas qui est en avance ou qui est en retard, dans l’actualité musique. Je demande à mon frère la chanson qu’elle aime le plus de lui… « J’me tire ».. et « Bella » et c’est parti pour un tour de Bella, où elle se dandine, collée à moi, histoire de mieux voir Monsieur Gin’s, sur l’écran 🙂 

– Ma Lola, curieuse, qui regarde tout ce que fait sa soeur, l’air de dire « je peux venir aussi, attends moi, d’ici 1 an, je ferai les bêtises avec toi ». Je les imagine bien toutes les deux, mon frère, le seul homme de la maison, le pauvre hihi « oh mon Dieu » comme dirait nénette ^_^

Je l’ai faite voler, serrée, lui ai fait des bisous, j’ai joué avec ses cheveux, je l’ai taquinée, joué à cache cache, à faire de la pâte à modeler, à dessiner et à nous occuper de Raplapla, le chien qu’elle a reçu avec tout le matériel véto… le pauvre s’est retrouvé aussi sec avec le thermomètre dans le derrière, ma belle-soeur lui montre le haricot, voilà nénette qui met le chien devant le haricot et qui fait « blurp blurp » (elle avait été malade quelques jours avant et contrairement à sa tatie delph qui est à moitié morte quand elle vomit ou quand elle voit quelqu’un vomir, ben elle, est plus costaud et même fière « oh c’était un méga vomi çà ! » la seconde fois que c’est arrivé, dans le joli lit de ses parents humhum lol au moins elle n’aura pas hérité de mon émétophobie hihi.

J’ai porté ma ptite pépette, qui cherchait à se lever du haut de ses 6 mois, son grand sourire accroché toujours sur son joli petit visage. Elle remarque tout, voit tout, est bien éveillée. Je pense que c’est beaucoup de voir Eva, qui l’a fait grandir, à force de la voir bouger. Elle va l’entraîner dans son sillage 🙂 et dans les bêtises, accessoirement.

J’étais très fatiguée et très douloureuse, mais pour elles, comme j’avais dit déjà, c’est comme si je ne sentais plus. Une force se met en place et le reste n’existe plus. C’est quand je me suis arrêtée que j’ai senti mon corps se rebeller, toujours proche du malaise à cause de la douleur trop forte, mais je m’en foutais, je savais pourquoi j’avais mal et c’est toujours plus facile d’accepter son corps de misère, quand on a pu en profiter malgré tout. Et par amour, on est capable de beaucoup… faut juste faire attention à pouvoir gérer l’après et garder en tête tous ses moments. 

La prochaine grande étape, mis à part les fois où je remonterai, un peu plus souvent j’espère, cette année, avec elles et toute la famille, c’est 2 semaines, en août, dans les Landes. On avait été à Lacanau avec Eva, il y a 1 an et demi. J’étais au paradis… Vivement…

Voilà quelques mots sur ces 2 princesses et notre Noël ❤

Bon bout d’an comme disent les marseillais 🙂 prenez soin de vous et des personnes que vous aimez…

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Cher papa Noël…

« Coucou papa Noël,

Cà fait un bout de temps qu’on ne s’est pas vus, dis donc… tu n’as pas changé depuis l’an dernier, toujours la même jolie barbe blanche, le pif rouge et les joues aussi rebondies 🙂 Par contre, tu es sûr que ma lettre avait été bien lue, à l’époque ? J’avais demandé à être plus en forme, il me semble… je n’avais rien demandé d’autre pour moi, parce que je savais que si je récupérais mon coté droit et que les douleurs s’estompaient un touttttt petit peu, le reste coulerait de source, alors je n’avais pas été exigeante du coup… préférant penser à ceux que j’aime et demander tout plein de choses pour eux… bon dans l’ensemble çà été respecté, je te remercie, parce que çà me tenait vraiment à coeur, tu sais à quel point je les aime tous… mais tu m’as un peu ratée, moi, par contre… Je suis encore plus cassée qu’à nos dernières retrouvailles, l’espoir s’est effiloché un peu plus, le moral n’a pas toujours suivi le mouvement et là, je serre les dents pour pouvoir rester assise à table dignement, avec ma famille, alors tu aurais pu faire un effort quand même…

Pourtant, je ne t’en veux pas trop… je me dis que toi, tout comme la vie, parfois on n’a pas ce qu’on veut, c’est normal, mais que d’attendre et de persévérer peuvent nous le faire gagner malgré tout, à un moment donné… alors je fais tout ce que je peux pour mériter que ma lettre soit exaucée un de ces quatre. N’attends pas que j’aie un dentier, 4 tifs sur le ciboulot, un déambulateur et 90 ans en âge réel (oui parce que j’ai déjà un corps d’une femme de 90 ans en âge pas réel, alors ben…) et que les poules aient des dents, steuplé, tout de même…

Tu as voulu que je fasse une sorte de jeu de pistes avec mon voeu ?

– découvrir des techniques pour gérer la douleur ? Fait. Les médecins disent que c’est long à tout mettre en place et c’est juste un peu d’apaisement, toujours bienvenu, tu sais

– tu as voulu que je comprenne où étaient vraiment les belles personnes dont il fallait que je m’entoure plutôt ? Fait… mais j’en ai souffert, tu sais…

– tu as voulu que je tente, malgré mes angoisses qu’on « touche » mon cerveau, avec la stimulation ? Fait… mais tu sais, çà a déréglé un peu mon sommeil qui est plus agité et j’ai souvent de forts maux de tête, mais je continue… d’ailleurs je suis tombée à 5, un jour, il y a 2 semaines… tu as vu depuis ta Laponie, à quel point j’étais heureuse ?? 🙂 … j’ai cru en toi là roh oui ! mais çà n’a pas duré.. mais c’était génial, si j’avais eu toute ma mobilité, j’aurais été comme avant ! Alors chaque matin, je teste, pour voir si çà sera un jour comme celui-là ou si c’est un jour où mon corps me fait souffrir

– tu as voulu que je me réconcilie avec mon corps ? Fait… bon je ne suis pas au point, il me casse les pieds bien souvent, mais j’essaie de lui en vouloir de moins en moins, je le chouchoute dans ces moments de crises bien fortes

– tu as voulu que j’aie confiance, espoir et que j’arrive à garder le moral, tout en ne m’inquiétant pas de l’avenir ? Raté…. Je n’ai pas rempli ma mission en entier, alors mon voeu réalisé, c’était soit tout, soit rien ? C’est pas sympa… mais on n’a rien sans rien et si c’est cette leçon là que tu voulais m’offrir, ben je crois que j’ai assez donné et que le voeu d’être plus en forme est mérité pour 2014…. tu penses bien que j’ai renouvelé le même souhait bien sûr, pour ce Noël çi ! Je compte sur toi, tu sais… et je t’aime toujours autant que quand j’étais enfant. La vie, les maladies, les épreuves (tu m’as gâtée cette année de ce côté là par contre) n’ont pas encore réussi à me faire perdre mon âme d’enfant. J’ai toujours mes yeux bien ouverts le mois de décembre, illuminés, remplis d’amour.

Et même si ma lettre n’est pas respectée, pas grave, tant que je conserve cette partie là en moi, c’est mon essentiel. Fais en sorte que mon âme d’enfant ne s’envoler jamais…

Merci d’être là, tous les ans, pour donner un peu de lumière à cette vie qui me fait souffrir pendant de longues périodes bien trop souvent. Je t’aime papa Noël, à dans 3 jours, y a 2 princesses qui t’attendent de pieds fermes, en plus. »

Et surtout, merci à la vie, de me permettre d’avoir encore les personnes que j’aime si fort, à mes côtés. J’ai cette chance là. Des pensées pour les personnes qui souffrent des fêtes. Pour les autres, profitez bien de vos proches, comme si c’était le dernier Noël à vivre avec eux…..

On peut me juger… oui… mais chacun sa vie…

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Je ne sais pas quoi dire… J’ai besoin et envie de parler et en même temps, je rentre dans un drôle de mutisme…

Je me sens seule… Je ne le suis pourtant pas, mais j’ai un vide en moi, tant de choses me manquent, que je n’exprimerai jamais pour rien au monde, par peur qu’on le fasse par pitié sans doute… mais à force de ne pas pouvoir voir les gens, on finit par oublier qu’on n’est pas seule… 

J’ai envie de voir du monde et en même temps, c’est dur d’en faire l’effort… Paradoxale comme d’habitude..

Je suis plus souvent allongée que debout. Je ne dors plus la nuit et la journée est entrecoupée par le besoin de dormir, mais les douleurs qui m’en empêchent… La nuit est jalonnée d’angoisses que je continue à matérialiser, à travers d’hallucinations et de choses que je perçois qui n’existent pas.

L’envie de me battre disparaît de celle que je suis… Pour qui, pour quoi… à quoi bon… L’enveloppe qui me constitue ne possède plus rien. Tout est effort physique et moral. Tout est lourd et pesant. 

Je vais mal et j’ai de plus en plus conscience que je ne demanderai jamais d’aide, tout simplement, parce que je ne cherche plus à être tirée de là. Fatiguée de me battre. Fatiguée de lutter contre mes démons. Fatiguée tout court.

Demain, je commence la 1ère partie du protocole de soins à la Timone et j’angoisse. J’ai enlevé ma confiance à l’unité anti-douleurs, peu de temps après que le neurologue m’ait diagnostiquée. De me retrouver face aux mêmes personnes pour y faire les mêmes choses, en ne sachant pas si je peux leur faire confiance, me rends mal et me donne l’impression de ne pas avoir avancée, en plus.

Quelques jours après avoir mis les pieds dans le service, pour la dernière fois, pour le même style de protocole, j’ai fait une tentative de suicide. Cà fait 3 ans cette semaine que mon coeur a cessé de battre un court instant, le temps de me donner un aperçu de là-haut. On ne sait pas trop ce qu’il se passe dans ce genre de moment. Quand on est encore dans la vie, mais que la mort fait un ptit signe de la main, on perçoit et voit des choses étranges… Parfois, la sensation d’être dans du coton me manque…. :-(…. Est-ce que je dois m’en vouloir de dire çà ? Certains se battent pour vivre contre des choses qu’ils n’ont pas souhaité et moi, je suis là, à vouloir m’échapper.. J’ai le droit d’être jugée, çà ne changera absolument rien à ce que je supporte depuis tant d’années, la liberté et la sérénité me manquent… 

3 ans après, je patauge toujours autant, souffre peut-être encore un peu plus, mes poignets sont ouverts encore en ce moment et la résistance à ne pas succomber aux coups, est la même. 

Je me sens inutile auprès de tous, amie merdique qui perd le peu de valeurs qu’elle semblait avoir acquises pourtant. Ce n’est pas moi, cette chose que je vois… Une phase qui ne finit plus et qui a raison de moi et qui m’aura à l’usure…

Je coupe là, c’est de nouveau sombre et çà non plus je ne le supporte plus :-((( Demain sera un magnifique anniversaire-souvenir, avec un retour aux sources… vivement demain après-midi….

Prenez soin de vous….

Oublier sa souffrance par amour

Coucou,


Ma ptite nénette en train de savourer son muffin au nutella ❤


Une tatie qui fait connaissance avec sa ptite pépette ❤



Je suis dans ma région natale, depuis jeudi, jusqu’au 21. Une fois que j’aurai commencé la stimulation transcrânienne, je serai coincée à Marseille, pour quelques mois. C’était le moment de remonter. Le trajet s’est mal passé, j’ai eu un malaise. Douleur qui monte trop vite, dans un endroit où on ne peut rien faire pour tenter de se soulager, ce n’est pas simple.. 

Aujourd’hui, on a fêté les 2 ans de ma ptite nénette (ma 1ère nièce, pour celles qui arrivent sur mon blog) et j’ai fait la connaissance de ma ptite pépette (la seconde, née, il y a 1 mois et demi). Je me remettais à peine du voyage de jeudi, j’étais douloureuse et fatiguée encore, il fallait encore faire 2h de voiture aller-retour, pour aller chez les parents de ma belle-soeur où on a fêté l’anniversaire. On était une 20taine. Des amis de mon frère et de ma belle-soeur. Inutile de dire que je me suis demandé comment j’allais gérer tout çà… ne rien montrer, sourire et tenter de profiter de mes nièces…

On est arrivés les premiers. A l’ombre de la terrasse, ma ptite pépette qui dormait dans son couffin. Elle était là à portée de main, je me suis baissée tant bien que mal, j’ai tenu sa main… et j’ai oublié toutes les galères que m’avait coûté ce que j’avais eu besoin de faire pour pouvoir être présente aujourd’hui… mon coeur a fondu, tatie Delph n’était plus qu’un petit truc en guimauve, attentive à tous ses petits mouvements, à fixer chaque parcelle de son petit corps découvert, comme si je voulais m’imprégner d’elle. Puis je l’ai portée pour la 1ère fois, son mini corps contre le mien. Un instant magique pour faire sa connaissance.

Puis est arrivée ma ptite nénette, qui avait été faire sa sieste. 5 mois que je ne l’avais pas vue, pas sentie, pas tenue contre moi. Un élan d’amour m’a envahi. Je l’aime tellement ma princesse. J’avais sans arrêt envie de la serrer, de l’embrasser, de la câliner. J’ai dû lui dire quelques fois que j’étais sa tatie Delph, pour qu’elle fasse le rapprochement entre cette tatie qui habite à 800kms d’elle et qui lui dit à travers le téléphone, qu’elle l’aime très fort et cette même tatie qui était devant elle. Expliquer que c’est une seule personne. Mais c’est dur de mettre une voix sur un visage qu’on ne voit pas régulièrement, à cet âge là, alors j’ai toujours peur qu’elle m’oublie, qu’elle ne sache pas qu’elle a une tatie qui l’aime et que c’est un mot trop petit, le verbe « aimer » la concernant. 

Je l’ai collée du mieux que mon corps me le permettait, présente à ses cotés dès que possible. En fin d’après-midi, elle était perchée au-dessus du toboggan, j’étais agenouillée, elle en a oublié de descendre. Le temps s’est comme suspendu, il n’y avait plus qu’elle et moi. Elle m’a regardé lui sourire, a fait pareil, a touché mes cheveux qui ressemblent aux siens, aussi fins, a joué avec une des boucles que j’ai quand je n’ai pas pu les sécher entièrement et qu’elle a aussi et m’a dit, toute douce et affectueuse « tatie » puis elle a glissé en riant (l’air de dire « tu sais, ce n’est pas parce que je ne te vois pas toujours, que je ne sais pas qui tu es, j’ai compris que tu étais ma tatie)

J’ai tout oublié à cet instant là. Il n’y avait qu’elle et sa façon d’être du haut de ses 2 ans. J’ai compris que j’étais prête à souffrir par amour. Surmonter la douleur, si c’est pour voir mes princesses. Pousser sur le corps, si c’est pour voir un grand sourire illuminer son visage, tout en me regardant en disant « tatie », qu’elle comprenne à quel point je l’aime malgré les difficultés pour jouer avec elle, la tenir. J’ai tout fait pour la porter, l’envie était trop forte de la faire tournoyer. Elle rigolait, nos cheveux blonds tout fins, brillent sur les photos. Une tatie et sa nièce…. heureuses…

Cet amour que je réservais pour mes propres enfants que je n’aurai pas, je le diffuse vers elles, il s’évapore de moi pour qu’il les atteigne en plein coeur. Et il y en a de l’amour en stock… Elles ne rempliront pas le manque que j’ai au creux de moi, mais je libère ma dose d’amour maternel vers elles.

« Je vous aime mes princesses ❤ et vous avez eu la preuve aujourd'hui, que je me couperai toujours en petits morceaux par amour pour vous…"