Une semaine dans le corps d’une fibro

Je cache mes mains en général, mais elles font partie de moi. Ma main se tient comme çà à peu près 20h/24. Mes doigts sont très peu mobiles et ma main gauche prend la même tournure. Mes orteils se rétractent aussi, mais j’arrive encore à les laisser tendus un moment et à garder le pied à plat à peu près.
 
Je suis très douloureuse, j’atteins les 9/10 régulièrement dans la journée et çà redescend très difficilement. L’envie de me taper la tête contre le mur me vient souvent à l’idée, comme si çà allait arranger quelque chose… L’automne et les 1ers froids m’ont achevée. Je suis partagée entre l’envie d’avancer et le besoin de vraiment me reposer. D’ailleurs, toute la semaine, j’ai été en période Syndrome Fatigue Chronique (il me tombe régulièrement dessus, je ne l’ai pas tout le temps), le souci c’est que le corps et l’esprit ne se reposent jamais et j’ai toujours cette sensation de ne jamais récupérer et de sortir d’une forme de coma auquel il faut que je m’arrache pour me bouger un peu. Mais bon, c’était une semaine sans.. le moral prend de sacrées claques dans ces moments là. 
 
Depuis quelques temps, je ressentais les mêmes douleurs dans les mains, les genoux et les pieds que l’an dernier, à la même époque bizarrement. Le rhumatologue m’avait expliqué qu’au vus de mes résultats de la prise de sang, il était indiqué qu’en gros j’avais des inflammations dans toutes les articulations et que les facteurs rhumatoïdes étaient trop positifs. Je ne développais aucune maladie auto-immune (la polyarthrite rhumatoïde est souvent contrôlée de mon côté, parce qu’elle est souvent soupçonnée en voyant mes articulations). C’est comme si j’avais eu certains symptômes de la grippe mais qu’elle ne se déclare pas vraiment. Une polyarthrite mais au sens simple du mot, c’est à dire une inflammation généralisée des articulations. Ce genre de facteurs positifs agissent un peu de cette façon, çà été du moins ma façon de le comprendre au moment où il a essayé de m’expliquer ce que çà pourrait donner. 
 
Il m’avait donné un médicament assez agressif, parce que la molécule principale est un produit qu’on utilise pour les chimio à de bien plus faibles doses évidemment. Metoject. Les personnes qui pourraient souffrir de polyarthrite le connaissent sans nul doute, il semble efficace. Chaque semaine, je me faisais l’injection pour avoir la dose nécessaire. Vomissements, nausées, diarrhée, maux de tête très violents. Cà durait pendant 3-4 jours après l’injection, je ne mangeais plus, toutes les odeurs étaient insupportables et surdimensionnées, la lumière me semblait toujours trop vive et me provoquait encore davantage de maux de tête, je vivais dans le noir finalement. Je me remettais à peine qu’il fallait déjà de nouveau refaire l’injection suivante. Au bout de 2 mois, je ne sentais plus certaines douleurs, çà me brûlait bien moins dans certaines articulations, je pouvais de nouveau rester assise, sans avoir la sensation que mes genoux allaient explosés par tant de chaleur à l’intérieur, ni se ronger de l’intérieur. Avec ce traitement, on fait une prise de sang toutes les 2 semaines pour surveiller le foie et les reins. Au bout du 3ème mois, mon foie était épuisé de brasser le produit et commençait à souffrir (je prenais 6 autres sortes de médicaments entre les antidouleurs, le traitement de fond pour la fibro et les médicaments pour ma 1ère maladie). Je commençais à m’anémier parce que le traitement influençait mes globules rouges. Bref, j’avais bien moins mal, mais on aurait dit une épave qui se traînait. J’ai dû l’arrêter.
 
Et au début de septembre, cette année, j’ai ressenti de nouveau ces mêmes genres de douleurs. Plus possible de rester assise sans être en feu, tout qui craque, mes doigts qui se crispent sur tout ou qui me font tout lâcher ce que je tiens selon les moments. J’ai fait tomber plusieurs fois des poeles ou des casseroles qui sortaient du feu, parce que me doigts ne s’agrippaient plus. Le problème avec la fibromyalgie, c’est qu’on met tout sur son compte et qu’on en oublie qu’il peut y avoir d’autres soucis. J’ai pris rv avec un autre rhumato qu’une amie m’avait conseillée. Beaucoup de monde dans son cabinet, à la hauteur de sa réputation et de son efficacité sans doute. J’ai attendu 1h dans la salle d’attente, trempée de la tête aux pieds, parce qu’on avait un temps de merde et que pareil, tenir un parapluie, c’est con, mais çà devient impossible, parce que trop douloureux.
 
Il m’a reçu, ausculté rapidement et avec délicatesse -ce qui peut être rare, on sent le vécu humhum…- parce que je suis intouchable, j’ai essayé de me retenir de lui dire à chaque fois que tous les endroits où il posait ses mains me faisaient mal, pour qu’il ne me prenne pas pour une chochotte, mais avec ce que j’ai vécu avec l’anorexie, le corps qui part en vrac, qui n’a plus de chair sur les os, je ne pense pas être pourtant bien douillette, sans compter le nombre de fois où j’ai été perfusée, puis reperfusée, parce qu’il fallait changer le cathéter de place. Les veines massacrées, mon corps épuisé par la dénutrition m’ont fait serrer les dents plus d’une fois c’est sûr, mais mon corps, là, me donne envie de hurler au moindre toucher.
 
Il m’a demandé si je n’avais pas fait de mini AVC, parce que ma démarche et mon côté droit supérieur pratiquement immobile lui faisaient penser à çà. Une hémiparésie qui est venue soudainement depuis un moment déjà, sans qu’on sache réellement pourquoi et qui revient régulièrement, sans vraiment se remettre correctement. J’ai eu beaucoup de malaises ces derniers mois, les pertes de connaissance ont duré près de 10mns à chaque fois et quand je me réveillais, j’avais du mal à parler, plus de notions de rien, l’idée de parler était là, mais aucun son ne sortait et quand je pouvais, on aurait dit que je parlais avec un énorme chewing-gum. Le neurologue avait trouvé mon électroencéphalogramme anormal, mais pas au niveau épileptique comme il le soupçonnait. Mes maux de tête ont augmenté au fil des mois, je me rends compte, plus sensible à la luminosité. Quand j’ai dit tout çà, il m’a prescrit un scanner cérébral, pour voir s’il n’y avait de lésions.
 
Puis il m’a fait des radios du rachis complet et des mains. Rien de nouveau concernant une hyperlordose que j’ai au niveau des cervicales et des lombaires et une scoliose importante. J’ai une discopathie au niveau de la dernière lombaire et du sacrum, je comprends mieux pourquoi je peux avoir mal aux fesses, comme je dis, comme si j’étais toujours sur le point d’avoir une sciatique. Par contre, quand il a vu les radios de mes mains, il m’a dit que c’était anormal. Les os de mes mains et de mes poignets sont déminéralisés. Et c’est pareil pour les genoux et les pieds. D’où les craquements apparemment et la sensation que le simple fait de m’appuyer dessus, peut briser mes os. 
 
Je perds déjà la masse osseuse. A 34 ans, j’ai de l’ostéoporose à un stade déjà bien avancé (je me souviens du cardiologue qui surveillait mon coeur pendant l’anorexie et qui me disait que le corps met des années à récupérer ce qu’il a perdu côté minéraux etc.. je ne peux m’en prends qu’à moi-même, façon de parler, parce que je n’ai pas voulu tout çà). Je dois faire la prise de sang pour voir où j’en suis côté facteurs rhumatoïdes, et pour voir si côté polyarthrite il n’y a rien qui a évolué. Il a demandé qu’on vérifie aussi mon ADN, je ne sais pas pourquoi. Surveiller s’il n’y a pas d’algodystrophie, parce que j’ai toujours les mains qui dégoulinent, ce qui mélangé aux problèmes articulaires peut aussi en être un signe. De l’eau qui s’échappe comme d’une fontaine, j’en trempe tous les papiers que je touche et quand je vois les gens s’essuyer les mains après me l’avoir serrée, je suis gênée… Je dois le revoir avec tous les résultats. Il mettra un traitement nécessaire à ce moment là selon ce qu’on y trouve.
 
La fibro a bon dos, mes problèmes psy aussi, pour justifier mes douleurs. Ces derniers ont sans doute affecté la zone cérébrale qui gère les infos concernant la douleur et les fausser en les envoyant au corps en les démultipliant, mais il ne faut pas tout mélanger. Ce grand laïus, c’est pour montrer que le diagnostic fibro est vite fait. C’est plus simple de dire à quelqu’un que c’est une fibro que se donner les moyens de chercher un peu ailleurs. Et quand je pense qu’il aurait suffi de me faire des radios pour me traiter avant, franchement, je suis en colère. Une perte de temps, des douleurs qu’on aurait pu m’éviter sans doute et si j’avais continué à ne pas savoir que mes os se déminéralisaient, çà aurait pu atteindre mon bassin qui n’est pas encore touché par chance. Me casser le col du fémur à cause de çà, à 34 ans, c’est moche franchement…, il y a moyen de stopper le processus si on fait attention un peu à ce qu’on raconte et à ce qu’on fait. Encore faut il bien le vouloir, hein cher doc ?…..
 
Si vous êtes fibro, ne faites pas comme moi, n’attendez pas en vous disant que tous vos soucis viennent d’elle. Il peut se cacher bien des choses derrière. Le tout, est de trouver le médecin qui saura se battre pour soulager ce qui est concrètement soulageable au lieu de brasser du vent……

 

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